“لله ما أعطى ولله ما أخذ، ليال في ذمة الله”، بهذه الكلمات المؤثرة نعى والد الطفلة ليال صغيرته التي كانت مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وبعد تلقيها أغلى علاج في العالم، توفيت صباح اليوم الأربعاء.
وبدأت معاناة الطفلة ليال منذ بلوغها الـ6 أشهر، حيث لاحظ والديها أعراض التعب والضعف واستمرت حالة الطفلة في التدهور مع عدم قدرتها على الوقوف أو الحركة، حتى اكتشفوا إصابة نجلتهم بمرض ضمور العضلات الشوكي، واحتياج الطفلة للحصول على علاج جيني قبل بلوغها سن العامين.
واستمرت رحلة معاناة الأسرة في البحث عن علاج لنجلتهم والذي تصل تكلفته لنحو مليوني دولار أميركي، غير أنه غير متوفر في مصر، ما كان يتطلب سفر الأسرة إلى الولايات المتحدة.
وكانت الطفلة ليال هى أول من تلقى علاج ضمور العضلات الشوكي، وبدأت في تلقي العلاج الجيني في بداية شهر آب الماضي قبل بلوغها العامين بأقل من شهر واحد.
وتمت متابعة حالتها بعد الحقن من قبل مجموعة من استشاريين في عدة تخصصات بشكل أسبوعي على مدار 3 أشهر.
المصدر: العربية
Related Posts
